22 млн. лв. за борба с редките болести
Министерският съвет прие Национална програма за редки болести 2009-2013 г. (генетични, вродени малформации и ненаследствени заболявания), предаде репортер на БГНЕС. Тя е насочена към осигуряване на навременна профилактика, диагностика и условия за оптимално лечение на пациенти с редки болести в България. Неин обект са пациентите с редки болести, рисковите семейства за раждане на дете с генетични проблеми, семействата с репродуктивни проблеми, бременните жени и всички новородени. Предвидено е създаването на Национален консултативен съвет за редки болести от специалисти по основни приоритети на програмата, представители на държавни институции и на пациентски организации към МЗ, както и на национална мрежа от информационно-референтни кабинети по редки болести. Основни задачи на тези кабинети са разпространяване и изпълняване на място на програмите; насочване на пациенти с редки болести към медицински специалисти от доболничната и болнична медицинска помощ; създаване и поддържане на локални регистри на пациенти с редки болести; осъществяване на връзка с функциониращата скринингова мрежа; подпомагане на регионалните заведения за болнична помощ и на общопрактикуващите лекари; повишаване информираността на пациенти, лекари и на обществото за редките болести. Ще функционира и Национален регистър на пациенти с редки болести. Регистърът ще събира, обобщава и предоставя епидемиологична информация за заболеваемостта от редки болести у нас, ще подпомага изработването на стандарти за лечение, ще предоставя и публикува данни. Програмата предвижда още подобряване профилактиката на редките болести с генетична определеност чрез разширяване на скрининговите програми, подобряване профилактиката и диагностиката на редките болести с генетична определеност чрез осигуряване на улеснен достъп до медико-генетична консултация, интегриран подход при прилагането на профилактиката, диагностиката, лечението и социалната интеграция на пациентите и техните семейства, повишаване на професионалната квалификация на лекарите в областта на ранната диагностика и профилактика на редките болести, създаване на референтен център за редки болести в България. Реализирането на дейностите по Национална програма за редки болести ще бъде осигурено с 22103098 лв. от държавния бюджет, като ще се търсят и възможности за допълнително външно финансиране. От тях за масови неонатални скринингови програми са предвидени 8870688 лв., за постнатален селективен скрининг и диагностика на генетичните болести ? 1157436 лв., за диагностика на умствената изостаналост ? 576250 лв., а за биохимичен скрининг при бременни и пренатална диагностика ? 7959172 лв., за генетични предразположения ? 598150 лв., а за репродуктивна нарушения ? 293000 лв. Предвидени са необходимите средства за китове, реактиви, консумативи и апаратура за диагностика и контрол върху лечението. Програмата ще се изпълнява в университетските генетични лаборатории (София Плевен, Пловдив, Варна, Стара Загора) и в зависимост от възможностите им ще бъде определен обхватът на изследванията, които ще се правят в тях.
БГНЕС/netinfo.bg